从服务员到国际大会, 中国心智障碍青年融合就业之路-凤凰周刊

作者:张楠茜 摘自:凤凰周刊 文章来源:http://www.ifengweekly.com/detil.php?id=11020

澳式咖啡,冰越南咖啡,肉桂糖霜松饼,辣鸡肉面……服务员魏来努力在头脑里理清这些菜品,根据客人的点菜需求,从吧台接菜,步履缓慢地送菜上桌,等客人吃完,她又慢慢走去收拾桌上的刀叉碗碟。

现年28岁的魏来,是北京一家咖啡厅的服务员,平时也许很少有人会留意到像她这样的心智障碍者。他们有的是智力发育迟缓,外貌和常人相差无几,但反应迟钝、走路缓慢;有的是患有唐氏综合征,脸庞胖圆,性格温驯;还有的是自闭症患者,对外界异常敏感,却不知道怎么表达内心想法。

大多数时间,他们被隔离在正常的社会之外,服务员、洗车工、保洁员、保安、接待员……这些看似简单普通的工作,是心智障碍者心心念念希望获得的机会。为了适应工作,他们通常需要经过三个月至半年的岗前培训,有时甚至是几年的等待。

家庭、专业机构、工作单位的三方支持,缺一不可。“你不着急,按自己的节奏来。”父母、就业辅导员、单位主管,都经常这样耐心地告诉魏来。魏来也从求职被拒,到成为一名优秀的咖啡厅服务员,甚至走上了国际性大会,代表中国的心智障碍者,展示融合就业的发展。

普通咖啡厅的一位服务员

玻璃门被推开了,零下十度的寒风灌入室内,几位客人走进来,“您好,欢迎光临!”身着棕色围裙、黑色衬衫的服务员魏来迎接上去,提示客人扫描健康码,再领进大厅。为了更好地将客人引领入座,她快步赶在客人的前面,走路动作显得有些不协调,脚步在平整的灰色水泥地面上颠簸着。

这是北京鼓楼东大街靠近交道口,一家叫zarah的咖啡厅。因为2021年初的严寒天气,以及复发的新冠疫情,这里只有寥寥几个客人,他们和魏来都挺熟。

魏来从小被诊断为“心智发育缓慢”。外表上,除了有些驼背和跛脚,她没有明显不同于普通人的地方。她戴着黑色方框眼镜,头发梳成麻花辫搭在脑后,很爱眯着眼睛笑,一笑就露出门牙,见人就问候“吃了吗”“你好吗”, 一副憨厚单纯的样子。

交流的时候,却能感觉到她和同龄人的差异。已经28岁的她会像个孩子,有自己在意的事情会一直挂在心上,不分场合地对身边人唠叨;对于复杂的事情,她不太能理解;她的语速缓慢,某些表述词不达意;也经常注意力不集中,说着某一件事情就突然中断;她走得比别人慢,跑快可能会摔倒,对事情反应和执行比一般人要慢半拍。

魏来是一名心智障碍者。心智障碍人群,包括智障、自闭症和唐氏综合征患者等,智力功能显著低于常人,在学习、处理日常生活、对周围事物的了解和对环境的适应能力方面,都比同龄人缓慢。

心智障碍者就像永远长不大的孩子,当身边的人都在迅速成长,大学毕业、工作买房、结婚生子,他们却难以进入下个人生阶段。而对于成年的心智障碍者来说,就业,是他们进入正常社会的第一步。

魏来读完普通小学和初中后,进入培智学校,毕业后家人为她联系上一家企业,对方说可以提供一个岗位,用魏来的残疾证进行挂靠,这样可以减少企业缴纳的高额残保金。但是后来工作人员看到魏来是心智障碍者,怕要承担额外的风险,这份工作不了了之。

五年来一直帮助心智障碍者就业的融爱融乐辅导员白露深知魏来们融入社会的不易。“心智障碍者处理信息的能力比别人慢,受到的歧视更多。”在所有类别的残疾人中,心智障碍者的就业率是最低的,平均就业率不足百分之十,近九成的心智障碍者即便在接受特殊教育后,依然无业。来自中国残联的数据显示,中国的残疾人整体就业率大约为43%,但心智障碍人群的就业率尚不足10%。

魏来妈妈以前并不奢求魏来能像普通人那样独立工作,但她能感觉到魏来对外界的强烈渴望。魏来总是想出去逛街溜达,妈妈出门办事也希望能跟着一起去。

2013年,魏来加入融爱融乐的支持性就业项目,就业辅导员对魏来进行职业评估和训练,带她上岗。

2014年,魏来在北京大望路的一家科技公司实习,做前台接待员,需要对来电的内容进行判断,接待访客,要分辨是否要立刻传话给领导,或者只是记录下来再传达给同事等等。

实习第一天,妈妈就看到了魏来的变化。以前,每天早上魏来都要等着喝妈妈准备好的蜂蜜水,但那天一早,妈妈忙着把饭菜装进便当盒,忘了这回事。妈妈送魏来去上班回来,发现家里桌上的杯子底儿沉着蜂蜜,原来魏来赶时间去上班,不想麻烦正在忙碌的妈妈,自己倒了蜂蜜水,但她不知道要搅拌,直接喝了水,蜂蜜留在了杯底。

实习一周之后,用人单位表示魏来不适合这份工作。魏来不用再去公司了,但总是问妈妈什么时候能再上班。妈妈不知道该怎么回答,只能一边让魏来继续在融爱融乐培训,一边等待,后来终于等来了咖啡厅的工作。

一晃眼五年过去,魏来现在和正常的上班族别无二致。她很珍惜自己的工作,每天风雨无阻,早上六点多就起床,八点出门,换乘公交车,九点到咖啡厅,换上工作服,带客人、点餐、上菜、收餐具,下午下班再自己坐公交回家。

魏来这份看似简单,甚至不会被人注意的工作背后,有家庭、公益机构,以及用人单位的三方支持。她融合进咖啡厅的工作,三方支持的系统缺一不可。

妈妈二十多年的“耐心”

咖啡厅的同事发现,魏来和客人的关系比他们还好。她讲礼貌,喜欢亲近人,会坦然地表达自己的真实感受。魏来会和客人拥抱,遇到不耐心的客人,她会小心翼翼地退回来。人们从来没见过她发脾气,大家喜欢她的温和。而这主要得益于魏来妈妈从小的耐心教育。

作为一名心智障碍者的母亲,魏来妈妈含蓄而克制,不喜欢诉苦,只用“耐心”两字简单概括她二十多年的努力。25年前,3岁的魏来被查出智力发育迟缓,一开始她不敢相信这会发生在自己女儿身上。魏来大眼睛、长睫毛,长得像个洋娃娃,人见人爱,怎么会是智障?

夫妻俩抱着女儿去过很多医院,找了多位专家看诊,诊断结果都一样。魏来妈妈看着别的孩子越来越机灵,自己的孩子却动作越来越慢,不得不接受现实,“能尽什么努力就尽什么努力。”当时魏来爸爸在外地工作,她一个人带着魏来,除了工作之外,她唯一的身份就是魏来的妈妈,但是,“能把孩子训练成什么样,那个时候是不知道的。”

魏来的手腕转动力量有限,一开始握筷子握不对,握笔写字的力度也不对,妈妈需要一点点地纠正。魏来放学回家吃完饭,妈妈辅导她学习,一个拼音,反复写好几页纸仍然记不住;单个的数字魏来认识,但是加到一起,讲很多次都不理解。

魏来不爱学习,妈妈气急了,说话声调提高,但又很快泄气,“魏来也委屈,和她着急也没用”。晚上靠在床头,旁边的魏来睡着了,魏来妈妈难受没处说,甚至感觉能听到自己脑子里血液流动的声音。“这个孩子看起来跟别人没什么不一样,但是要教她的时候,谁带谁受累,别人的孩子一教就会,她得千遍万遍教。”小学四五年级的时候,魏来突然脱发,看医生后魏来妈妈才知道,其实魏来也承受了很大的压力,后来她不再逼迫魏来学习了。

魏来的每一点滴进步,妈妈都记得。小时候魏来收了老人压岁钱之后说,以后要挣钱买大房子接姥姥和奶奶住进去。妈妈又开心又难过,知道这是童言无忌,心智障碍的女儿可能一辈子都无法实现,但记得女儿的这份孝心。母亲节到了,魏来看到同学们都买花送妈妈,她自己没零花钱,偷偷去找大舅要了钱,给妈妈买花送惊喜。

但那时候魏来妈妈不敢计划女儿的将来,“以后能认路就行”,别的不敢想。后来在融爱融乐,她认识了和她有相似经历的家长们,大家抱团取暖。魏来加入就业支持项目后,整个人变得越来越好。

融融的“支持性就业”项目

融爱融乐简称“融融”,由北京的15名心智障碍者家长在2011年5月发起设立,于2014年2月注册成为民办非营利社会组织,为心智障碍者提供支持。从2013年开始,融爱融乐已经帮助近70位心智障碍青年,也就是他们所说的“心青年”进入职场。

融融提供的“支持性就业”,是指由就业辅导员提供支持,基于岗位匹配,实现心智障碍员工在企业中独立、稳定地就业。

魏来的辅导员白露老师,已经进入这个行业五年,帮助过十余位心智障碍者顺利进入工作岗位。白露在加入融融之前,曾经做过成人职教,她发现,“心青年”和普通青年在职训和就业方面有巨大差别。

白老师介绍,支持性就业分为四个步骤。首先是人岗适配,辅导员对简单重复、相对固定、沟通较少的工作内容进行整合,匹配心智障碍员工的能力特点;其次是专业支持,就业初期,辅导员在现场提供辅导,教给同事沟通技巧;再有是自然支持,随着逐步适应,辅导员退出,让同事与心智障碍者自然协作;最后是疑难支持和解答,辅导员保持对心智障碍者工作的关注,当企业遇到相关难题时,辅导员给予协助和支持。

心智障碍者权利倡导者王晓更,生前一直大力推广支持性就业项目,她是融爱融乐的发起人,还携手各地家长组织代表共同发起了融合中国家长组织网络。王晓更的孩子阿务和魏来一样,智力发育迟缓,阿务三十岁,通过支持性就业项目,曾经做过服务员、保洁、行政助理的工作,后来去了长春善满家园半工作半托养。

2017年9月12日,56岁的王晓更因结肠癌晚期抢救无效逝世。让心智障碍青年能够有尊严地就业和生活,是她的遗愿。而她身后留下的融爱融乐、融合中国,还有一批批家长和辅导员,正不断努力推动实现这个美好的愿景。

以前魏来待在家,总是家人服务她,而咖啡厅要求工作人员长时间站着,她得去服务别人。融融的辅导员对她进行了服务意识、工作纪律等方面的专业培训。

现在魏来已经是工作五年的老员工,但白老师仍然对她保持着关注。2020年11月,魏来结婚,请了几天假,白老师担心魏来的工作状态会受影响,专程去咖啡厅,看到魏来仍然很认真勤恳地工作着。

一个自然支持的友好环境

“我不考虑你的户口、学历、家庭是什么样的,只要你能做这份工作就可以。”魏来妈妈第一次带魏来到zarah咖啡厅时,来自瑞士的经理阿历克斯这么告诉她。除了魏来,咖啡厅还雇用了一位自闭症青年在后厨帮忙。

进入咖啡厅的环境之后,魏来遇到很多具体的问题。她有严重的平足,别的员工步伐迅捷,魏来的每一步踩得沉重而笨拙;当被客人问到复杂的问题,或者有调料配菜的特殊要求时,魏来可能会记错;店里人多生意忙碌的时候,所有人都步伐快起来,但不能催魏来,否则她会更加慌乱;还有,有些客人对她不友好,她会不知所措。

魏来的主管小敏和同事潘婷,为她建构起一个自然支持的友好环境。主管将魏来的工作时间从八小时调整到六小时,以便她不用站那么久,脚不痛,工作也更从容;魏来传错话的时候,如果店里不忙,主管鼓励她自己再去问清楚,忙的时候则换别的员工去服务;每天下班前,魏来会主动和主管说今天遇到了哪些意外的情况,她担心自己没做好,主管耐心地倾听她的唠叨,再向她解释,这没什么。

一开始,咖啡厅给魏来的工作是把菜品递给同事,再由同事送到客人桌上,但后来大家发现,魏来自己就会主动把菜送上桌,而且她喜欢迎送客人。魏来比人们想象的更主动热情,主管放开了她的工作内容和范围,变得和其他员工没有什么区别。

在这家两百多平米的咖啡厅里,魏来穿梭在工业水泥风格的大厅、亮堂的天井、小楼梯通向的二楼的阳台之间,不知不觉已经五年。店里有十多个员工,有四五十岁的阿姨,也有二十出头的小伙子,大家把魏来看作是自己人。而常来的客人里,有一半左右是在北京工作的外国人,有人根据魏来的中文名,给她取了英文名叫Lily;有个外国老太太每次来咖啡厅,都要找魏来聊聊天;还有人偶尔会和魏来互换小礼物。

“在我们眼里,魏来与别人没有什么不一样,犯了错也要说她,我们并没有把她当成特殊人群来对待,只不过就是多一些耐心而已。”zarah咖啡厅的合伙人之一lei说。她能看到魏来的优点,工作的时候从来不会看手机,不偷懒,动作慢却细致踏实,对待客人认真热情。

心智障碍者的自我倡导和融合

魏来工作之后,妈妈明显能感觉到她的变化。她在咖啡厅有了同事、朋友,那里成了她的主场,她变得更加外向和有主见。

在融爱融乐,有一个心智障碍者的自倡导小组,鼓励五位成员学会自己做决定、发出自己的声音。每月开会一次,月月都有任务,每次的活动计划和日程安排均由小组成员讨论后决定。魏来申请做了组长,积极参加、出谋划策。

2016年,魏来跟着融爱融乐的李红老师去过美国。在支持性就业环境相对成熟的美国,心智障碍者就业率达20%。魏来作为融爱融乐机构邀请的本届会议的大陆唯一的女性自倡导者,参加了2016年融合国际—Shaping The Future (塑造未来!)全球大会,李老师形容两人在一路上“彼此支持”。

融合国际是由全球心智障碍者及其亲友组织组成的国际组织,最初成立于1960年,宗旨是让心智障碍者和其家庭,能够平等地融合进社会,并得到尊重。目前全球已经有115个国家的200余个组织参与,每两年,来自全球的社会团体、各个年龄段的心智障碍者、家长和嘉宾都会聚在一起,就自我倡导、家长作用、教育、就业、社区融合、法律援助等等问题进行讨论交流。

出行前,魏来妈妈很担心女儿,她在家里连洗澡水都放不好,去了美国,父母还不在身边,难道不是更给老师增加麻烦?

长途飞行、12小时的时差、不适应的饮食,李老师和魏来带着三个季节的衣服,辗转于几个城市。第一次父母不在的长途旅行中,魏来显得独立外向:她从一个旁观者,到学会独立打包行李、吃完饭主动提出洗碗;从羞于表达,到学会用英语进行自我介绍,“hi, my name is lily!”魏来在会议中结交了国外的朋友,主动互动、留影、把自己带来的小纪念品送给他们。

魏来妈妈反思自己的教育方式:是不是以前太爱挡在魏来前面,万事都替她做决定?她现在慢慢放开,魏来在单独接受采访时表达得自由顺畅,也能和同事们一起去逛街,去年在婚礼上的魏来,表现也很得体。

而在白老师看来,心智障碍者应该和普通人一样拥有常态的人生,需要工作、同事、朋友等人际关系,需要自食其力的成就感,更需要像普通人那样不断试错和成长。

白老师见证了很多心智障碍者因为工作带来的点滴变化。她的一个亲戚是脑瘫患者,从小都是靠父母照顾,工作后,不仅每个月自食其力,还申请到公租房,独立居住,有时会邀请三五好友到家里吃火锅聊天。

一位心智障碍青年在洗车行工作,有受到压力之后不知道该怎么表达情绪的问题。有一天被同事刺激,他用颜料抹花了同事的衣物和临时休息用的被褥,洗车行为此联系上了辅导员白老师。而辅导员对他的教育方法是,一定要自己承担后果,把能够清洗的物品洗了,无法清洗的,由家长出钱赔偿,让他明白这件事是错误的,今后要减少犯错。

白老师认为,心智障碍者融入社会,会遇到一些挫折和问题,也会遇到好心人的帮助,这些经历都是珍贵的过程,如此,在融合的环境中,他们的出行交通、社会规则、人际交往、责任意识、沟通交流、就餐购物、金钱管理、自主意识、自理能力,方方面面得到成长。

“让社会知道,虽然我们身有残疾,但我们同样也有为追求幸福、实现梦想而表达自我的平等权利,只要社会更多有识之士能更加积极、公平地对待我们,并帮我们争取更多的资源与机遇,我们一定就会更加努力。”自倡导小组成员颜大棚在一篇文章里这样写到。大棚患有脑白质病变,有阿斯伯格倾向和运动障碍,却热爱音乐,他对世界名曲的记忆惊人,而且饱览群书,语言表达优美,他曾经待业七年,后来通过融爱融乐就业。

因为疫情最先遇到就业困难

但是,心智障碍者的脆弱和边缘仍然显而易见。2020年因为新冠疫情,很多企业裁员,一些已经工作的心智障碍者最先受到冲击。

一个在连锁面包店工作的女孩,去年疫情期间,外地同事都没回北京的情况下,她一直和店长坚守面包店。她在店里工作好几年,工作勤恳、受人欢迎,但是这家店在去年进行收缩和撤店,还是首先裁掉了包括她在内的几名心智障碍员工。

怕女孩不理解和伤心,白老师只好编了个善意的谎言,说劳动合同到期,双向选择下,公司没有续签。女孩离开的时候,白老师发现,她居然记得这几年和她共事过的所有42个同事的名字。

据全国数据统计,中国的心智障碍者超过2300万,而心智障碍者服务机构大约只有5500家——服务的数量和供给量严重不足,更别说就业服务。

融爱融乐往年一般能推20位心智障碍者就业,但2020年只有3位。包括融爱融乐在内的心智障碍者支持机构,推进工作相当困难。

因为新冠疫情,一些心智障碍者失去工作又回到家里。白老师担心,如果一直将成年的心智障碍者困在家里或者特殊的环境中,“照顾起来,养护起来”,在家里无事可做,作息紊乱,又长期与社会脱节,他们会迅速退化,甚至有发胖、焦虑等健康问题。而以前好不容易发展出来的能力,也会前功尽弃。

白老师给回到家的心智障碍者建了群,叫“劳动群”,里面有家人和好朋友,他们在家里干家务,去景点徒步,可以把视频或照片发到群里,交流一些收获等等。她鼓励他们一直保持技能,等待工作机会。

看到咖啡馆在疫情期间营业艰难,魏来妈妈也曾和zarah的老板提出,让魏来工作就行,不用开工资了,但老板一口否决,“她和别的员工没什么不一样。”

“我觉得现在和家人生活在一起,还有工作,就很开心。”魏来说。她指着自己的蓝牙耳机,幸福腼腆地对人晒幸福,是“老公给我买的”,又看看手机,老公发微信来了,问晚上吃什么。

魏来在2020年的11月份结的婚,老公和她认识四年多,家是农村的,人老实,能接受魏来,对魏来好,他的家人也包容魏来。

最初魏来和老公认识的时候,有朋友催魏来妈妈,赶快把魏来嫁出去,但妈妈倒不着急,她让魏来和小伙子慢慢接触,有一个逐渐融入对方家庭的过程。

因为是在魏来老公的河北家乡办的婚礼,魏来的同事没过去。他们悄悄准备了祝福的视频,在婚礼的前一天晚上发给了魏来妈妈。远在德国的老板、在瑞士的前经理,还有现在的主管和同事们,都送上对魏来的新婚祝福。

婚礼上,红色、粉色的花瓣飘撒在空中,魏来穿着白色的婚纱,和新郎手握手,往前走,旁边是她的家人们,她开心地笑着。大家希望,她能一直这样笑下去。