她力将融合教育带入中国,改变数千名心智障碍者的命运!
来源:凤凰网公益频道 原文链接:https://mp.weixin.qq.com/s/lfmEhZ2jxqoFj6ZcM7EP7w
9月12日,是融合骄傲日。或许你听到这个名字,会觉得陌生, 但当你了解到背后的故事,就一定会被深深打动。现实版的“海洋天堂”,蕴藏着最深沉浓烈的爱与包容。
1
上帝给她安排了一个特殊的孩子
迎接新生命的到来,是每个做父母最开心的事,但是有这样一部分父母,他们心生欢喜的同时也满腹忧愁。
当别的家长都在满心期待,自己的孩子长大会成为什么样的人时,他们每天担心孩子长大后该怎么活下去。他们从不敢奢望孩子能体面、有尊严的活着。
王晓更就是这些家长中的一位。
她和丈夫都是外语系毕业,他们期待儿子生下来就能说流利的英语,可儿子陈务,18个月才会走路,2岁半才会说话。医生说这孩子有毛病,但也不知道是什么病。
陈务上幼儿园时,中午不睡觉满地跑,大便拉裤子里;上小学时,下课总去抓死耗子;上中学,独来独往,没有朋友。表现总是和周围的孩子格格不入。他也越来越不喜欢去学校。
直到2005年,全家随同丈夫到了美国,陈务才被确诊为智力障碍,伴有自闭症。
之后,陈务被送去当地的特殊学校,王晓更总是心里放不下,常去学校打听儿子的情况。
让王晓更意外的是:
英文老师说,你儿子反应特别快!
体育老师说,他和别的孩子一样好!
活动老师说:你一定为儿子感到很骄傲吧!
她惊讶极了,这样的赞扬和鼓励,自打儿子出生还是第一次听到。
自从来到这个学校之后,陈务的变化很大。
他自如的穿梭在各个教室里,敢主动和人交流了。从学校回来,还有了自己的同龄朋友,每逢周末就一起开party,一起健身。和所有他这个年龄阶段的孩子一样,充满活力和快乐。
而这一切,都得益于这个组织:Best Buddies,这是一家致力于心智障碍者的公益组织,小学,高中和大学里都有他们的分部。
在这里,他们可以交到第一个好朋友,可以开始第一场演讲,还可以上量身制定的职业建议课,保证走出校门之后,自己养得活自己。
无论校内校外的活动,在场的人都会无条件接纳孩子,努力让他们体会到社交的乐趣。
在这里,这些特殊群体的孩子们交到了人生中的第一个好朋友,成长的每一步都多了个人一起见证。
看着孩子在国外健康成长,晓更动了念头,在中国,有没有可能创办类似“Best Buddies”这样的公益组织?
2
融爱融乐,建一艘“诺亚方舟”
于是,2011年5月,王晓更在北京与15位心智障碍家长共同创办了融爱融乐心智障碍者家长组织,并于2013年开始推动支持性就业项目。
他们希望中国的心智障碍孩子每天都能快乐幸福,而不是盼着每年一次的“国家节日”,余下的日子枯燥无味。
现在,全国14个城市都能开展活动了,1900多名心智障碍者参与进来,越来越多大学生受感染,纷纷为活动助力。
他叫强强,来快乐活动营参加戈壁行20公里选拔赛之前,从没走过这么远的路。
陪伴他的志愿者叫徐子喻,是中国传媒大学的学生,强强喜欢她,她就边唱歌边鼓励他,一直走完了全程。
他是喜禾,小小年纪就和爸爸出现在了快乐活动营通州徒步活动现场,小小的他对活动充满了好奇。
他叫小铮,和刚开始相比,这次参加成都都江堰马拉松的他,已经能轻松的把父亲甩在身后了。
这时候家长们才发现,孩子们小小的身体里竟隐藏着这么大的潜能。
活动结束后,总领队深情地说:“融爱融乐带给我们的启发和力量,远超出我们所给予他们的力所能及的帮助。”
有位家长动情地说:在这里,我不仅走出了抑郁,更让我和儿子有了依靠。在北京这个举目无亲的大都市里,我们找到了家” 。
“爬上这艘方舟的不只有孩子,还有家长,爬上来就得救了。”
在她的力争下,2015年第一次年会顺利召开,亚洲等地代表着纷纷参加,活动越来越国际化了。
现在,家长联盟每年都会召开一次年会。
这一年,是家长联盟的元年,更是晓更心血的结晶。
3
十年生死两茫茫。
不思量,自难忘
活动办得越来越好,可晓更的身体却因过度劳累被严重透支,2015年春天,她被查出结肠癌晚期。她及时做了第一次手术,手术特别成功,没有出现任何问题,但那时肝部已有多发转移病灶。2017年9月12日经抢救无效,王晓更女士于北京逝世,享年56岁。医生说:晓更老师的状况类同的只存活6个月,但是晓更老师活了2年零8个月。
她的丈夫在给爱妻的祭文中这样说:
手术后2年零8个月是奇迹呀!人是有精神的,而且是靠精神来激发力量、驱使行动;人体是有自身修复能力的,是靠精神来调动自身免疫细胞去攻击癌细胞。我对此深信不疑,更对此也信心满满,从不放弃,走路5公里、10公里、有一次竟走了17.5公里;练功,坚持每天5点多起床,5点45分出门,6点前到陶然亭公园等开门,林间湖边山坡都留下了更的身影;骑自行车,小黄车小蓝车蹬起来是风风火火。这就是更,这就是更坚持坚持再坚持之精神所创造的奇迹!
治疗,更没停过,反应再大再难受,坚持配合医生积极治疗,多少时候让医生都留下了眼泪。化疗靶向、栓塞介入,更的头发没掉多少,直到今年换了种化疗药,更开始掉头发,大把大把地掉。
那段时间她总会问我,她是不是变丑了,我总是告诉她:“你到了70岁的时候,还是会很漂亮。”
我并不是在骗更,那确确实实是我的真心话。在我心目中,晓更永远都是那么美。
每个年龄,她都有她独特的美丽。
——《致爱妻王晓更:闪婚与我们共度的32年》
因化疗而理了光头的晓更,依然英姿飒爽
然而就是在她生命中的最后时刻,她仍然时刻惦念着工作,为心智障碍群体再做一点努力。她说,她的墓志铭一定要用:心智障碍者权利倡导者。她喜欢这样定义自己。
现在的陈务爸爸,每天清晨会在晓更最喜欢的阳台上,给她泡一杯茶,想象着她还在的生活,每天晚上会花番心思给她做几个可口的小菜,怀念着琴棋书画诗酒花,柴米油盐酱醋茶的日子。
她生前最放心不下的儿子,工作已经步入正轨,情商也越来越高。
跟爸爸在一起时,他会说:“妈妈飞上天去了,好多好多天使围着妈妈,唱着赞美诗。那儿有亲人,没有痛苦也没有烦恼”,转身独自一人时,却哭着在微信中写下:“我伤心”。
4
让融合的阳光沐浴天下
她的理念和信心,鼓舞了一位位致力于心智障碍者的人士,为一个个家庭带来了生的希望。在她眼里,在一定的支持下,心智障碍者能享受人的所有的权利。
幸运的是,越来越多的人已经意识到,每个人奉献的一份小爱,足以汇聚成真实而感人的大爱。
在生前,王晓更对全国心智障碍者的家长们说:
作为一个心智障碍家长,我们的愿望是,我们的孩子从一出生,就可以得到社会资源的支持。
我们的孩子上学的时候,有专业的机构支持他,有学校收他,无论是老师和同学,对待他的态度都是尊重和接纳的。
毕业后,就有社会服务机构为我们的孩子寻找合适的岗位,并提供支持。
最根本的是我们的孩子成年后也可以逐渐离开父母,像普通年轻人那样生活,可以是住在政府提供的公寓或者自己租的房子。
再高层次就是他们可以选择自己喜欢的对象结婚、成家,过上他们想要过的生活,也跟普通人一样,也有追求生活的权力。
这些很好的状态,我们中国的家长觉得特别远,想也不敢想,因为它离实现还差得非常远。
但这样的生活,在全世界很多国家都实现了,如美国、澳大利亚、新西兰……当经济发展和社会发展都全面跟上的时候,心智障碍群体的生活就是这样子的。
但不是自然而然来的,也是经过几代人,包括心智障碍者、身心障碍者自己的奋斗,还有一代一代家长的努力,直到今天,这些家长组织也没停止为自己孩子争取权利的奋斗。
现在中国的公益组织也在蓬勃的发展,我们能做的就是看清楚方向,承认我们的差距,一点一点的努力去追。
我希望大家一起加油,一起努力。
去年,她获得了凤凰网行动者联盟2017公益盛典“年度十大公益人物”的荣誉。
图中左数第六个为陈务,他用亲吻奖杯的方式,表达了对妈妈的想念
虽然她离开了我们,但她的大爱已化为一股公益界最坚实的力量,使更多心智障碍者有尊严地活着。如同夜空中最亮的星,王晓更照亮了特殊孩子的未来,也让大家懂得了“每一个生命都同等重要”。
不断前行是纪念的最好方式,让我们一起加油,一起努力!
-END-
来源:根据益美传媒、大米和小米综合整理